Blindstaren op een voorspelling

Hoe menstruatie- en vruchtbaarheidsapps ongemerkt de regie overnemen

Een app die feilloos voorspelt wanneer je volgende menstruatie begint, of je vandaag prikkelbaar bent én wanneer je het meest vruchtbaar bent. Miljoenen vrouwen en menstruerende personen vertrouwen hun meest intieme data dagelijks toe aan de cyclus-tracker op hun smartphone. Wat ooit begon als een simpel, digitaal alternatief voor de papieren kalender, is uitgegroeid tot een miljardenindustrie die draait op geavanceerde algoritmen. Deze zogeheten 'FemTech'-apps beloven ons de ultieme inzichten en regie over ons lichaam. Maar wie heeft eigenlijk de touwtjes in handen: jijzelf of de app? VU-onderzoekers Tamara Thuis en Maria Carmen Punzi doken in de onzichtbare ethische valkuilen van menstruatie- en vruchtbaarheidsapps. "We riskeren de interpretatie van ons eigen lichaam ongemerkt uit handen te geven."

Auteur: Mika Linse

Onze kijk op vrouwelijke gezondheid en vruchtbaarheid verandert in hoog tempo. Steeds meer vrouwen hebben hun twijfels bij de pil of andere hormonale anticonceptie, en gaan op zoek naar natuurlijke alternatieven. (Technologie)bedrijven springen slim in op die behoefte met zogeheten 'FemTech' (technologie gericht op vrouwen). Via vrolijke, vaak roze apps beloven ze dat we patronen in ons eigen lichaam kunnen ontdekken. Op basis van jouw ingevulde gegevens voorspelt de app je volgende menstruatie, het moment van je eisprong en zelfs naderende stemmingswisselingen.

Toch is dat blinde vertrouwen op technologie niet zonder risico, benadrukken VU-onderzoekers Tamara Thuis en Maria Carmen Punzi. De twee leerden elkaar kennen tijdens hun promotieonderzoek aan de Erasmus Universiteit, waar ze een unieke combinatie van expertises samenbrachten. Thuis verdiepte zich in de ethiek en de 'spelregels' (governance) rondom algoritmen en kunstmatige intelligentie in organisaties. Punzi onderzocht juist hoe bedrijven het taboe rondom menstruatie proberen te doorbreken.

"Tijdens etentjes raakten we aan de praat over de verhalen die we in de media zagen en in onze eigen vriendengroep hoorden," vertelt Thuis. "We beseften ineens: deze apps draaien vaak op (AI-)algoritmes, maar ze worden gebruikt voor uiterst intieme beslissingen over onze gezondheid. Dat is een omgeving waar fouten enorme gevolgen kunnen hebben. Het raakt direct aan de veel grotere maatschappelijke discussie over hoe we tegenwoordig met menstruatie en anticonceptie omgaan."

"We riskeren de interpretatie van ons eigen lichaam ongemerkt uit handen te geven."

Blind vertrouwen op een voorspelling

Waar voorheen de interpretatie van onze symptomen met name in handen was van medische experts – soms lastig bereikbaar, maar wel jarenlang opgeleid – hebben nu onzichtbare algoritmen het toneel betreden als handige, snel beschikbare alternatieven. "Met de pil of een spiraaltje wordt een deel van de verantwoordelijkheid vooraf geregeld, waardoor gebruikers hier minder over na hoeven te denken,” legt Thuis uit. "Met het gebruik van een app zal deze verantwoordelijkheid opnieuw vormgegeven worden en vaak meer verschuiven richting de gebruiker. Het probleem is alleen: we snappen de achterliggende methode vaak niet, laat staan de gevolgen van hoe we die apps gebruiken. Hoe precies en consistent je data vastlegt, kan namelijk direct gevolgen hebben voor de betrouwbaarheid." Dat gebrek aan kennis is extra riskant in een maatschappij waar goede seksuele voorlichting lang niet altijd vanzelfsprekend is, en fysieke klachten van vrouwen in de spreekkamer nog te vaak worden weggewuifd. "Gebruikers snakken simpelweg naar antwoorden," vult Punzi aan. Ze waarschuwt specifiek voor de schijnbaar feitelijke, datagedreven uitstraling van FemTech. "We weten dat de meeste vrouwen niet tevreden zijn met de huidige anticonceptie-opties. Het is dan ook niet verrassend dat ze op deze apps vertrouwen, zelfs als ze de werking erachter niet volledig begrijpen. Ze zoeken naar alternatieven, en de bedrijven achter deze apps zijn er extreem goed in om vertrouwen uit te stralen en gebruikers het gevoel te geven dat er naar hen geluisterd wordt. Maar hoewel het algoritme hen misschien een 'veilig' gevoel geeft, kan blind vertrouwen daarop helaas nog steeds leiden tot ongewenste zwangerschappen."

Geprogrammeerde ongelijkheid

De makers presenteren hun apps graag als puur feitelijk en wetenschappelijk, maar in de praktijk blijft het een uitdaging om de menstruatiecyclus te vatten in data en algoritmes. De slimmigheidjes achter de schermen (de algoritmen) leunen op data uit het verleden, en die data kan onvolledig of niet representatief voor alle mogelijke gebruikers zijn. Punzi legt uit: "Er wordt vaak terecht gezegd dat de medische wetenschap vooral de man als norm neemt. Maar zelfs het beetje dat we wél weten over het vrouwenlichaam, is gebaseerd op één heel specifiek type: de witte, welvarende en kerngezonde vrouw". Wijk je af van deze norm, bijvoorbeeld omdat je chronische pijn hebt, een onvoorspelbare cyclus of een bepaalde aandoening, dan slaat de app vaker de plank mis door onnauwkeurige voorspellingen te doen.

"Door labels als 'abnormaal' of 'onregelmatig' te gebruiken, worden ervaringen eigenlijk platgeslagen in categorieën en hokjes."

Ontwerpers die hun ogen sluiten voor deze verschillen, bouwen eigenlijk gewoon een digitale kopie van de ongelijkheid die al in de zorg bestaat. Punzi: "Als je denkt dat je volkomen neutraal een app kunt ontwerpen, versterk je simpelweg het systeem dat we al hebben. En dat systeem is in de basis al oneerlijk verdeeld.”

Daar komt nog bij dat de app actief beïnvloedt hoe je naar je eigen lijf kijkt. Door labels als 'abnormaal' of 'onregelmatig' te gebruiken, worden ervaringen eigenlijk platgeslagen in categorieën en hokjes. Krijg je bijvoorbeeld opeens een melding dat je premenstruele klachten (PMS) eraan komen? Dan kan het zogeheten 'nocebo-effect' ervoor zorgen dat je je onbewust óók echt slechter of chagrijniger gaat voelen, puur omdat de app het zegt. Thuis waarschuwt: "Er is een risico dat we onszelf niet meer vertrouwen, en de kracht van onze eigen intuïtie als het gaat over onze menstruatie onbedoeld uit handen geven.”

Blinde vlek in de wetgeving

Wie is er eigenlijk verantwoordelijk als het misgaat? Keek je vroeger verkeerd op je papieren kalender, dan wist je dat de fout bij jezelf lag. Maar wie geef je de schuld als de app een rekenfout maakt en jij daardoor ongewenst zwanger raakt? Het antwoord is ingewikkeld, vooral omdat de makers zich vaak slim op de achtergrond houden.

"Voor gebruikers zijn deze apps vaak een soort onzichtbare spoken; anoniem en gezichtsloos," legt Punzi uit. "Mensen staan er helemaal niet bij stil dat je te maken hebt met een commercieel bedrijf. Bij veel apps zit er gewoon ergens een directeur achter de knoppen die geld aan jou wil verdienen.” Dat gebrek aan openheid levert grote gevaren op voor onze privacy en patiëntveiligheid.

Punzi geeft een pijnlijk voorbeeld van hoe scheef de regels in Nederland momenteel zijn: "Rutgers, het landelijke expertisecentrum voor seksualiteit, mag niet zomaar grote reclamecampagnes voeren voor anticonceptie. Dat verbiedt de wet, omdat het onder de strenge regels voor medische producten valt". Maar omdat de meeste menstruatie-apps via een juridische omweg níét officieel als 'medisch hulpmiddel' gelden, mogen zij wél onbeperkt en zonder waarschuwingen adverteren op platforms als Instagram en Facebook. "Er is een grote maas in de wet”, waarschuwt Punzi. "Hierdoor kunnen deze bedrijven zonder enig toezicht hun gang gaan, en in het ergste geval jouw meest intieme gezondheidsdata ongestraft doorverkopen.”

"Uiteindelijk is het niet de vraag óf het goed of slecht is om een app te gebruiken, maar hóé en waaróm je hem gebruikt."

Hoe we de technologie vóór ons laten werken

Ondanks deze stevige waarschuwingen is de boodschap van Thuis en Punzi absoluut niet dat we onze apps massaal van onze telefoon moeten gooien. Als we de ethische risico's serieus nemen, kan de technologie achter deze apps vrouwen juist enorm vooruithelpen. Het draait volgens de onderzoekers uiteindelijk allemaal om twee simpele dingen: zelf de regie houden en snappen hoe de techniek achter de schermen werkt. Om je eigen lichaamskennis op te bouwen met behulp van een app, is snappen hoe algoritmes werken dus essentieel.

Thuis sluit af met een helder advies: "Het is echt cruciaal dat we begrijpen hoe deze algoritmen werken. Hoe meer we daarvan snappen, hoe beter we de voorspellingen zélf kunnen vertalen naar ons eigen lichaam. We moeten waken dat we niet een app laten bepalen wat we moeten doen of hoe we ons voelen. Uiteindelijk is het niet de vraag óf het goed of slecht is om een app te gebruiken, maar hóé en waaróm je hem gebruikt". De onderzoekers benadrukken tot slot dat de oplossing niet uitsluitend bij de gebruiker mag liggen. Naast digitale geletterdheid is er daarom een actieve rol weggelegd voor de bedrijven achter de apps en de overheid. Zo kunnen ze gebruikers meenemen in hoe voorspellingen worden gemaakt, en actief bijdragen aan voorlichting over menstruatie, anticonceptie en het gebruik van algoritmes.

DEEL DEZE PAGINA